מדברים עבור מלאכיות הדממה: זכויות ילדים וילדות עם תסמונת רט

תסמונת רט היא הפרעה גנטית שמופיעה בעיקר אצל בנות. ההפרעה גורמת לבעיות נוירולוגיות רבות שמשפיעות על איכות החיים של המאובחנים במחלה. מהן הזכויות המגיעות לילדים וכיצד תוכלו לקבל תמיכה? להלן הפרטים.

תסמונת רט: הפרעה נוירולוגית התפתחותית המאופיינת בקשיים התפתחותיים רבים

המודעות ההולכת וגדלה לתסמונת רט הובילה בשנים האחרונות ללא מעט קמפיינים ציבוריים שהתרחשו בחסות עמותות והורים שהצליחו להעלות את המודעות הציבורית לנושא. למעשה, תסמונת רט היא הפרעה נורי-גנטית המאופיינת בעיקר אצל בנות, כאשר ע"פ ההערכות אחת מכל 10,000 בנות מאובחנת עם התסמונת. מדובר בתסמונת קשה הגורמת למגוון רחב של הפרעות: קשיי עיכול, חוסר יכולת להשתמש בידיים, חוסר יכולת לדבר וכן הפרעות בהליכה ולכן רבות מהבנות אשר מאובחנות עם המחלה משתמשות בכיסא גלגלים או בסיוע. למעשה, האבחנה של תסמונת רט היא אבחנה רפואית דרמטית שלה יש השלכות משמעותית על איכות החיים של הילדה, וזאת בשל האתגרים הנלווים לטיפול ולשמירה על איכות החיים של הילדים הסובלים מהמחלה. באתר "איך גדלת" תמצאו את כל המידע והפרטים על תסמונת רט שיעזרו לכם להכיר את התופעה עצמה יותר לעומק.

מהן הזכויות המגיעות לילדים וילדות המאובחנים עם תסמונת רט?

מאחר ומדובר בתסמונת התפתחותית אשר מחמירה עם השנים, הטיפול הרפואי הינו חיוני. ילדות וילדים אשר אובחנו עם התסמונת זכאים לקבל טיפולים פרא-רפואיים בחינם עד לגיל 18, דרך קופות החולים. נוסף על כך, מאחר וחלק מהותי מהטיפול מבוסס על תרופות, תוכלו לקבל במסגרת הזכאות כיסוי מלא לרכישת תרופות מרשם. חשוב לדעת כי במסגרת הזכויות אתם זכאים לקבל בעבור הילד/ה ציוד רפואי הכולל בין היתר מכשיר הליכה, מכשיר ניידות וכן מימון מלא בעבור תקשורת תומכת וחלופית דרך משרד הבריאות. מאחר וההתנהלות מול הפקידים במשרד לצורך קבלת המימון עשויה להיות לא פעם מורכבת ובירוקרטית, מיצוי זכויות יכול להתבצע באמצעות ליווי מקצועי מצד עמותות המלוות משפחות ומסייעות להם בתהליך.

בכל הקשור למסגרות החינוכיות, ילדים עם תסמונת רט זכאים לקבל תגבור וסיוע מצד סייעת תומכת המלווה אותם בזמן הלימודים בחינוך המיוחד. חשוב לדעת כי לא מעט ילדים משתלבים במסגרות רגילות, אולם נזקקים לקבל סיוע צמוד מצד סייעת התומכת בהם בתהליך הלימוד כמו גם מבצעת תגבור של שעות ההוראה הרגילות, מתוך מטרה לשלב אותם בחברה ובהתאם לקצב של בני הגיל שלהם. נוסף על כך, מאחר ומדובר בילדים השייכים לקבוצה של צרכים מיוחדים ניתן לקבל הסעות מהבית ובחזרה במימון מלא, כאשר מידע מורחב על הנושא ניתן לקבל דרך האתר הרשמי של משרד החינוך.

מדברים עבור מלאכיות הדממה: זכויות ילדים וילדות עם תסמונת רט

הזכויות המגיעות לכם כהורים לילדים עם תסמונת רט

כהורים לילדים עם צרכים מיוחדים אתם זכאים להנחה בארנונה כמו גם נקודות זיכוי במס הכנסה, כמו גם סיוע לטובת הנגשת מקום המגורים לילד. כאמור, ילדים עם תסמונת רט מאופיינים בהפרעות הליכה ודיבור ולכן נדרש להתאים את הבית לצרכים שלהם, לטובת סביבה בטוחה אבל גם נגישה מבחינת הטיפול והדאגה לשלומו של הילד. את התאמת תנאי המגורים ניתן לקבל דרך משרד השיכון, האמון על הנושא הן מבחינת תמיכה וסיוע והן מבחינת מימון כספי.

תמיכה וסיוע מצד משפחות

חלק בלתי נפרד מההתמודדות עם האבחנה לגבי המחלה חייב לכלול גם תמיכה רגשית בעבורכם כהורים. הורים שנאלצים להתמודד לבד עם התפתחות המחלה מגלים לא פעם תסמינים של חרדה ודיכאון, ועל כן הצטרפות לקבוצות של הורים לילדים עם התסמונת מהווה מעולה לקבל תמיכה וסיוע כמו גם אוזן קשבת. למרות שאין נתונים רשמיים, בישראל חיים אלפי ילדים עם התסמונת שחולקים ביחד את האתגרים והקשיים אבל גם מצליחים לחיות חיים מלאים, בזכות פעילויות של עמותות המקפידות לספק לאותם ילדים כמו גם הורים מערכת תמיכה שבמסגרתה ניתן גם לקבל ליווי מקצועי לטובת מיצוי זכויות מלא.

שיתוף:

פוסטים פופולאריים

2021© כל הזכויות שמורות - LawpubShop

*האמור באתר זה אינו מהווה ייעוץ משפטי ו/או תחליף לייעוץ משפטי.

נגישות